Päivälleen vuosi sitten eli 11.2.2014 sain puhelinsoiton, jota olin jo osannut aavistella. Lihasbiopsian perusteella hevosellani todettiin polysakkaridien kertymäsairaus. Paperit asiasta tulivat perässä. Ensin lihasbiopsian tulokset ja myöhemmin geenitestin tulos.
"Hevosellanne on todettu polysakkaridien kertymäsairaus (PSSM, polysaccharide storage disease). ..."
"Your horse has tested positive for Type 1 PSSM. ..."
Ensimmäinen viikko
...oli raskain. Aivan kuin olisin asunut sumuverhon takana. Mikään muu asia ei pyörinyt mielessäni ja maailma tuntui romahtaneen. Tähänkö kaikki suunnitelmat kaatuisivat? Enkö voi enää tehdä hevoseni kanssa mitään järkevää? Miksi? Miksi minä? Miksi minun hevoseni? Hevoseni rasituskestävyydestä ei annettu turhia toiveita, sillä lihasarvot eivät olleet laskeneet normaaleiksi edes kevyellä liikutuksella. Onneksi hevoseni voi tässä vaiheessa ulospäin hyvin ja Akselin seurassa pystyin unohtamaan suruni edes hetkeksi. Samalla minua raivostutti ihmisten märiseminen turhanpäiväisyyksistä hevosasioissa. Minun hevoseni elämä saattoi olla tässä ja kuolema kolkutella porteilla mikäli se ei vastaa hoitoon. The End ja itsesääliä päälle.
Ensimmäinen kuukausi
...oli raskas ja epävarmuutta täynnä. En tiennyt sairaudesta juuri mitään, mutta halu perehtyä tähän pirulaiseen kasvoi päivä päivältä. Miten minä voisin hoitaa hevostani parhaiten, jotta tuplaisin mahdollisuuteni onnistua hoidossa? Pahimman surun yli päästyäni lähdin imemään oppia. Diagnoosin jälkeen en ensimmäiseen kuukauteen juuri muuta tehnytkään kuin luin Googlen avulla sairaudesta kaikkea mahdollista. Suunnittelin Akselille täysin uuden liikutusohjelman minuutin tarkkuudella ja ruokavalion, jota lähdin noudattamaan. Selkeä suunnitelma helpotti omaa epävarmaa oloani.
Epävarmuus taudin suhteen olikin pahinta. Entä jos tekisin hirveän työn, eikä hevonen silti vastaisi hoitoihin? Kaikki tuhlattu aika ja raha? Tässä sairaudessa hevoselle pitää antaa minimissään kuusi kuukautta aikaa vastata hoitoon, mielellään vuosikin elleivät oireet ole liian pahat tai peli muutoin hevosen vointia katsoessa selvä.
Jossain vaiheessa minulla kävi myös mielessä hevosen laittaminen pois. Minä halusin hevosen, jonka kanssa voisi tehdä paljon ja jota voisi liikuttaa paljon. Minulla ei olisi mitään käyttöä pihankoristeelle täysihoitotalleilla. Tulisiko Akselista pihankoriste? Hyvin nopeasti kuitenkin hautasin lopetusajatukset. Akselista ei ole ollut tarkoituskaan tulla mitään kilpahevosta, joten pystyisin antamaan vajavaisuuksia anteeksi. Ajattelin, että kunhan Akseli edes kevyen maastoilukäytön kestäisi, se riittäisi minulle. Lopulta ajattelin jo pitäväni Akselin pelkästään seurahevosenakin. Olin valmis antamaan paljon anteeksi ja sopeutumaan siihen, mitä minulle annetaan.
Ensimmäiset puoli vuotta
...olivat etsikkoaikaa. Ahmin sairaudesta tietoa ja perustin Akselin hoitosuunnitelmat lukemani mukaisiksi. Aloin jo pääsemään jyvälle minkä sairauden kanssa olen oikein tekemisissä. Tietyllä tapaa muiden kokemusten lukeminen lisäsi tuskaa, sillä niiden mukaan yllättävän harvoin PSSM-hevonen pystyy toimimaan aktiivisessa, täysipainoisessa käytössä täysin ilman ongelmia. Valitettavasti sairaus ilmenee rasituksessa nimensä mukaisesti
krooninen rasitusperäinen lannehalvaus, joten eihän huono rasituskestävyys voi tulla kenellekään yllätyksenä? Huonojen kokemuksien vastapainoksi löytyi onneksi positiivisiakin ja ne valoivat minuun uskoa ja toivoa. Kenenkään polku ei ole kuljettu loppuun, ennen kuin toisin todistetaan.
Lisäsin Akselin rasitusta hyvin maltillisesti ja oikein vauvanaskelin. Otatutin Akselista verikokeita säännöllisesti, jotta tietäisin missä mennään. Tuntui ihmeelliseltä ja kiitolliselta, sillä Akselin lihasarvot laskivat eli hevoseni reagoi positiivisesti hoitoon. Sitä oli aluksi kovin vaikea uskoa. Kaikki hyvä loppuu aikanaan, vai?
Ensimmäinen vuosi
...oli rankka, mutta opettavainen. Minun hevoseni voi tällä hetkellä hyvin ja olen kyennyt tekemään Akselin kanssa enemmän kuin olisin lopulta ikinä uskonut! Olen sairauden suhteen rauhallisempi, mutta tiedostan sen silti vaanivan nurkan takana. En välttele hevoseni kuljetusta, valmennuksiin viemistä, en oikeastaan mitään normaalia elämää. Pyrin toki minimoimaan hevoseltani stressin ja lisäksi koen säännölliset verikokeet tärkeiksi, jotta tietäisin lihasarvojen perusteella taudin tilanteen. Toistaiseksi olemme oireiden suhteen tasaisilla vesillä. On kuitenkin valitettava tosiasia, että vaikka hoito auttaa tässä hetkessä, se ei tarkoita loppuelämän kestävää oireettomuutta.
Akselin tilanne saattaa olla jo täysin erilainen huomenna, kuukauden päästä, puolen vuoden päästä, ensi vuonna... Hevoseni tulevaisuus ei ole ennustettavissa. Sairaus saattaa alkaa vaivamaan entistä enemmän hevoseni ikääntyessä ja tilanteen edetessä.
Sairaus ja sen tuoma epävarmuus on vain hyväksyttävä, mikäli mielii jatkaa eteenpäin.
|
Kaksin käymme tien
lupaan sulle sen.
Kuva on vuodelta 2013. |
Elämä jatkuu, vaikkakin erilaisena
Eräs toisinaan hankala asia Akselin sairauden suhteen on ollut siitä kertominen joillekin ihmisille. Hevoseni on oikeasti
sairas ja se vaatii hyvin
tarkkaa sekä todella
huolellista perushoitoa. Ulospäin Akseli näyttää niin hyväkuntoiselta ja lihaksikkaalta, tämä muiden ihmisten suusta kuultuna. Eihän sitä silloin voi mikään vaivata, eihän? Ei ainakaan mikään tällainen lihasta rappeuttava sairaus, ylipäätään mikään lihassairaus.
Miten sitten vakuutat tallinpitäjille, että vähäsokerinen heinä on hevoseni elämän edellytys enkä voi syöttää sille mitä tahansa ja miksi heinäanalyysi on niin kamalan tärkeä? Miten saat tehtyä tallinpitäjille selväksi, että hyväkarvainen hevoseni saattaa vaatia extraloimitusta? Miten saat ratsastuksenopettajat ymmärtämään, että minun täytyy antaa
hevoselleni usein pitkät ohjat ja välikävelyjä enkä voi vaatia siltä sen hetkiseen liikutusohjelmaan nähden huomattavasti kovempaa suoritusta?
"Eihän hevonen edes hikoile vielä, näyttää sille helpolta! Vaadi enemmän!" Tämäkin
puoli on kuultu Akselin diagnoosin alkuaikoina, kun olin vasta
nostamassa pikkuhiljaa hevosen rasitustasoa ja etsimässä liikutuksen raameja.
Olen joutunut -ja joudun jatkossakin- pitämään tiukasti hevoseni puolia. Ei ole todellakaan sattumaa, että Akseli voi tällä hetkellä niin hyvin. Samalla haluan kiittää kaikkia niitä ihania ihmisiä, jotka ovat ymmärtäneet huoleni ja varovaisuuteni tai muutoin auttaneet minua matkallani. Esimerkiksi hyvät eläinlääkärit, ammattitaitoiset tallinpitäjät, mahtavat ratsastuksenopettajat kuin avuliaat kaverini.
Kiitos!